Una dintre cele mai mari provocări cu care se confruntă sistemul medical clujean este gestionarea pacienților cu imunideficiențe, cu boli autoimune sau cu boli rare. În prima linie a bătăliei pentru salvarea vieților pacienților se află profesioniștii Universității de Medicină și Farmacie, cei ai Spitalului de Boli Infecțioase și cei ai Spitalului Județean de Urgență.
România se confruntă cu o situație ingrată. În prezent, autoritățile trebuie să decidă politici publice în domeniul combaterii afecțiunilor din spectrul imunodeficienței, al bolilor autoimune și al bolilor rare fără să existe informații exacte despre numărul real al pacienților. Nu există un registru național al pacienților cu boli rare, însă experții Universității de Medicină și Farmacie ”Iuliu Hațieganu” estimează că ar fi peste un milion de pacienți care suferă de astfel de afecțiuni. Alte estimări arată, de exemplu, că unul dintre 3.000 de copii suferă de o afecțiune din categoria imunodeficiențelor, iar un copil din 1.100 suferă de o boală autoimună.
Pentru tratarea acestor pacienți, medicii clujeni fac eforturi ieșite din comun. De asemenea, există și inițiative pornite din mediul universitar. Astfel, Universitatea de Medicină și Farmacie ”Iuliu Hațieganu” din Cluj a creat un parteneriat cu Universitatea din Reykjavik din Islanda și cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, care a generat un proiect de screening post natal. Acesta vizează depistarea a 32 de boli rare, cu ajutorul unei singure analize. În mod obișnuit, în afara acestui proiect pilot, în România, screening-ul post-natal vizează doar trei boli rare, în condițiile în care screening-ul post-natal din Ungaria vizează 26 de boli rare, în Slovacia 23, iar în Italia 48 de boli rare. În urma desfășurării acestui proiect-pilot, experții universității clujene vor putea formula propuneri de politici publice în acest domeniu.
[…] Una dintre cele mai mari provocări cu care se confruntă sistemul medical clujean este gestionarea pacienților cu imunideficiențe, cu boli autoimune sau cu boli rare. În prima linie a bătăliei pentru salvarea vieților pacienților se află profesioniștii Universității de Medicină și Farmacie, cei ai Spitalului de Boli Infecțioase și cei ai Spitalului Județean de Urgență, potrivit ClujToday.ro. […]