Membrii Asociației Delia au organizat în centrul Clujului un eveniment de conștientizare asupra epilepsiei. Ei au lansat mai baloane cu heliu pentru a-i comemora pe cei care au plecat dintre noi din acest motiv. ”Este, de fapt, un eveniment care dorește combatere a miturilor legate de epilepsie cu scopul de a educa populața”, spun organizatorii.
Epilepsia afectează între 200.000 și 600.000 de persoane în România. Cifrele exacte nu se cunosc. Problemele cu care se lovesc persoanele cu epilepsie țin de stigmatizarea acestei afecțiuni și de multe ori de accesul dificil la tratamentele de ultima generație capabile să reducă sau chiar să oprească crizele de epilepsie.
Campania ”Epilepsia dincolo de întuneric” își propune extinderea grupului de suport din Cluj-Napoca pentru persoanele cu epilepsie, distribuirea de postere și flyere de informare pe problema acestei afecțiuni medicilor de familie din județul Cluj (în octombrie).
Ce înseamnă moartea subită în epilepsie
Evenimentul dorește să atragă atenția asupra unui fenomen puțin discutat și cunoscut în România: SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy- moartea subită în epilepsie). SUDEP-ul afectează oamenii tineri cu epilepsie care nu au un control bun asupra afecțiunii- fie din cauza lor (consum de alcool de exemplu) – fie din managementul greșit al bolii respectiv tratament ineficient.
În România nu se discută despre această parte ascunsă a epilepsiei și nu există date pe acest subiect. Dar la nivel mondial se știe ca unul din 1000 de oameni cu epilepsie moare în fiecare an de SUDEP, ceea ce înseamnă minim între 200 și 600 de persoane în România.
În realitate ținând cont de accesul dificil la tratamentele eficiente credem că cifrele acestea sunt mult subestimate. Ceea ce e foarte important este că SUDEP-ul poate fi evitat printr-un management bun al bolii, evitarea alcoolului și diagnosticarea corectă a epilepsiei.
”Avem nevoie de tratamente bune în România, avem nevoie ca toate medicamentele care sunt în alte țări să fie și aici și avem nevoie ca orice persoana cu epilepsie oriunde s-ar afla sa aiba acces la ele”, spun membrii Asociației Delia, un ONG făcut de persoane cu epilepsie și aparținători.
